C’est l’histoire d’une organisation militante

C’est l’histoire d’une lutte contre l’invisibilité

C’est l’histoire d’un homme qui aime un homme

C’est l’histoire d’individus qui meurent

C’est l’histoire du Sida

C’est l’histoire d’une époque

C’est l’histoire de malades qui tentent de bouleverser la scène scientifique et médiatique.

« 120 battements par minute » de Robin Campillo est sorti en salle le 23 août dernier, largement précédé de son prestige cannois.

act up

1990 – Paris – années Sida – 30 000 morts (1)

A l’écran, les militants d’Act Up Paris, communauté dont la narration du film ne se sépare jamais vraiment, nous emmènent dans les coulisses de leurs actions : manif, lancé de poches de faux sang, menottage de représentants académiques, incursion dans les bureaux d’un grand groupe pharmaceutique, défilés de la Gay Pride.

Les réunions de l’association témoignent de la virulence des débats entre militants pas toujours d’accord sur les possibilités de rendre visible l’invisible et surtout de donner à leurs actions un impact sur la recherche en cours et la politique de la prévention.

Ce film traite résolument de problématique Sciences et Techniques en Société.

Les malades deviennent des experts de la maladie et même des experts des différents traitements palliatifs utilisés à l’époque : l’AZT dans un premier temps, puis le DDI et le DDC, tous trois utilisés comme des inhibiteurs nucléosidiques de transcriptase inverse, pouvant limiter la contamination, allonger l’espérance de vie mais aux effets secondaires parfois graves et insoutenables.

« J’ai une expertise en effets secondaires » – Thibault, président Act’up Paris  

 Car c’est bien là une force du mouvement d’Act Up et d’autres associations militantes comme AIDs de l’époque : pouvoir se positionner comme experts de la maladie et s’assoir à la table des négociations entre l’Agence Nationale de la Recherche Scientifique et les groupes pharmaceutiques. Cette négociation est une question de vie ou de mort pour les malades du sida, une véritable course contre la montre, pour prolonger la vie et pour combattre définitivement la maladie.

  • Une simple pochette jaune contenant deux feuillets lors d’une commission santé de l’association démontre la pauvreté de la recherche en matière de vaccination.
  • Un laboratoire qui ne souhaite pas communiquer ses résultats avant le congrès mondial afin de conserver secrètement les avancées scientifiques qu’il détient devient le symbole de cette activisme auprès de la recherche.
  • Un réunion pour valider un nouveau protocole médical avec les patients instaure une relation tripartite intégrant le patient dans le processus.

Les relations Sciences / Société sont ici, au croisement des actions militantes et des visions politiques de l’association, aux frontières des laboratoires de recherche (sans beaucoup de nuance dans le film) et des connaissances scientifiques, aux marges d’un système de santé et de prévention qui n’obéit pas réellement à la neutralité scientifique.

Le développement de la recherche et les intérêts économiques en jeu critiqués dans le film mettent en exergue le fait que la recherche médicale n’est pas établie à partir de critères scientifiques mais bien en fonction de critères sociaux. Tant que les hétérosexuels ne sont pas intégrés dans les populations à risque, que la maladie reste confinée aux minorités, homosexuel.le.s, toxicos, prisonniers, prostituées, la recherche fait preuve d’une inertie inepte. Cette inégalité médicale révèle aussi le cynisme du marché : la rentabilité d’un traitement, d’un dépistage, de la vente de préservatif, le nombre de personnes pouvant être atteintes et donc suivre un traitement, sont des paramètres qui intègrent les décisions de recherche dans le domaine de la santé.

Car être séropositive.tif c’est subir un dérèglement biologique, physique et social.

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(C) William Hamon – Act Up Paris

 

C’est là toute la finesse du film qui alterne scènes intimes, scènes militantes et scènes de vie ordinaire. Des malades en quête de reconnaissance et de visibilité en lutte contre les discours homophobes sournois de la société et qui se meuvent en experts de leur propre condition de patients et de leur propre communauté.

(1) -nombre total de personnes décédées pendants ce qui sont appelées les « années Sida » entre 1983 et 1995) sources Wikipédia

Revoir un journal télé de 1982 traitent du Sida :

« le sarcome de Kaposi, tel est le terme savant d’une forme de cancer qui s’était déjà manifesté en Afrique et qui frappe maintenant en occident. Une particularité : elle n’atteint que les homosexuels mâles surtout ceux qui utilisent des excitants chimiques. C’est aux Etats-Unis, et notamment à New-York, que le mal se propage. « 

Pour aller plus loin :

« Les grandes avancées – VIH et sida tremblent mais résistent » – INSERM

« Sida-fiction : essai d’anthropologie romanesque » de J. lévy et A. Nour, éditions Presse Universitaire de Lyon, 1994

Quelques films traitant de la maladie :

  • « Les nuits fauves » de Cyril Collard (1992)
  • « Philadelphia » de Jonathan Demme (1993)
  • « Les soldats de l’espérance » de Roger Spottiswoode (1993)
  • « Trainspotting » de Danny Boyle (1996)
  • « Jeanne et le garçon formidable » d’Olivier Ducastel (1998)
  • « How to survive a plague » de David France (2012)
  • « Dallas buyers club » de Jean-Marc Vallée (2013)

… et même de façon subtile :

  • « Mauvais sang » de Léo Carrax (1986)
  • « Dracula » de Francis Ford Coppola (1993)

… et en série TV :

  • « Angels in America » (2003)
  • « Snö » (2012)
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